四月的上海,我在帐篷里住了一周 

当时特别感动,真的饿了很多天,没吃过热的,还是泡面,感觉就是奢侈品。我出来打工也很多年了,在外面被骗过好多次,比如找工作交钱就不管你了,之前不相信会有人无缘无故帮你,这次对我触动挺大的。还有一个小哥,他让我去他家,让志愿者带到门口来。我去了,但是他们正好在组织搬运物资吧,志愿者忙得没时间。我也不好意思去麻烦人家。

1042个“求药”签名

自确诊起,巩传美与紫郡就开始了漫长的试药过程。头两年的药效都不如意,有的无效,有的有效,但副作用大,一服药,孩子能睡上一整天,身体软得抱不住。2019年,在北京专家的建议下,他们试出了最合适的药物搭配:妥泰、开普兰、德巴金和氯巴占。服下这些药后,最直观的感受是,孩子的癫痫不再发作了,精神状态也好了起来。